M.áu cuống rốn của đứa con thứ ba đã “chữa” lành cho bé thứ hai mắc căn bệnh Tan m.áu bẩm sinh nhờ kỹ thuật ghép tế bào gốc…
Cháu Phạm Hồng Minh (bìa trái) mạnh khỏe bên em út sau gần 5 năm được ghép tế bào gốc từ m.áu cuống rốn từ chính người em của mình
Gia đình anh Phạm Nam Trung vỡ òa hạnh phúc khi m.áu cuống rốn của đứa con thứ ba đã “chữa” lành cho bé thứ hai mắc căn bệnh Tan m.áu bẩm sinh nhờ kỹ thuật ghép tế bào gốc…
Không bỏ cuộc
Từ năm 2007 – 2009, vợ chồng anh Phạm Nam Trung và chị Hoàng Thị Hương (Chi Lăng, Lạng Sơn) sinh liền 2 con. B.é t.rai tên Hoàng Anh và b.é g.ái là Hồng Minh. Cuộc sống chồng là công nhân, vợ giáo viên càng thêm vất vả vì cả hai bé rất hay sốt mà không rõ nguyên nhân.
Ôm con đi khám ở bệnh viện huyện thì được bác sỹ chẩn đoán viêm họng và cho thuốc kháng sinh. “Cứ sau mỗi đợt kháng sinh lại thấy các con thêm mệt mỏi, rồi tiếp tục sốt vào tháng sau. Gia đình đành đưa con lên thẳng tuyến tỉnh. Ở đây các bác sĩ xét nghiệm m.áu với kết quả nghi ngờ các con mắc bệnh lý về m.áu nên cho chuyển lên bệnh viện Trung ương”, anh Trung chia sẻ.
Chỉ tới khi lên Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương, nguyên nhân khiến các con anh Trung thường xuyên sốt được bật mở. Cả hai bé đều mắc bệnh Tan m.áu bẩm sinh vì trong cơ thể bố và mẹ mang gene bệnh. Cũng từ đó, đều đặn hàng tháng, anh Trung cùng hai con định kỳ về Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương điều trị, truyền m.áu và uống thải sắt để duy trì sức khỏe.
Năm 2014, vợ anh “lỡ” có bầu, lo con lại mang bệnh giống anh chị mình, vợ chồng anh Trung tìm đến các bác sĩ tư vấn.
“Bác sĩ khuyên nên sàng lọc trước sinh nếu thai nhi mang bệnh thì đành bỏ, còn khỏe mạnh thì để sinh và còn có cơ hội lấy tế bào gốc từ m.áu cuống rốn để ghép chữa lành bệnh cho anh chị bé. Vợ chồng lại thấp thỏm hy vọng từ giây phút đó. Và rất may mắn thai bình thường dù có mang gene bệnh”, anh Trung nhớ lại.
Sau 5 tháng sinh bé thứ 3, vợ chồng anh vỡ òa hạnh phúc khi nhận tin tế bào gốc lấy từ m.áu cuống rốn phù hợp mọi chỉ số với bé Minh, hoàn toàn có thể tiến hành ghép. Thế nhưng “cuộc vui ngắn chẳng tày gay” bởi kinh phí cho cuộc ghép khoảng 700 triệu đồng nằm ngoài khả năng của gia đình.
“Hai vợ chồng tính đến phương án cuối cùng là bán đi ngôi nhà, được khoảng hơn 300 triệu đồng, đi vay mượn thêm nhưng cũng không đủ. Lúc đó gia đình thực sự bất lực muốn bỏ cuộc, dù biết cơ hội chữa bệnh cho con đang cận kề”, anh Trung trầm giọng chia sẻ.
Hiểu rõ khó khăn của gia đình bệnh nhân, các y bác sĩ Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương đã vận động, kêu gọi mạnh thường quân hỗ trợ.
Anh Trung cho biết: “Một phần vì kinh tế quá khó khăn, một phần vì lúc đó ghép tế bào gốc chữa Tan m.áu bẩm sinh rất mới, bác sĩ Bình và bác sĩ Hà có gọi lên nói, nếu gia đình quyết tâm, bệnh viện sẽ giúp. Làm cha mẹ có con mắc bệnh này mới hiểu nỗi khát khao cho con được khỏi bệnh lớn đến chừng nào”.
Và ca ghép đã diễn ra vào khoảng tháng 8/2015. Sau gần chục ngày chờ đợi kết quả, bé Minh trở thành 1 trong những bệnh nhân Tan m.áu bẩm sinh đầu tiên được ghép thành công.
“Minh đã có gần 5 năm sống không phụ thuộc thuốc, mạnh khỏe như bao đ.ứa t.rẻ khác, điều mà trước đây gia đình không dám nghĩ đến. Chúng tôi vẫn tiếp tục chờ đợi cơ hội ghép cho cháu Hoàng Anh”, vợ chồng anh Trung hy vọng.
Mắc một dòng bệnh lý m.áu khác, đó là ung thư m.áu Leuceumia cấp, với cậu bé Phạm Nguyên Hà, cơ hội kéo dài sự sống chỉ còn lựa chọn ghép tế bào gốc. Đã có lúc hy vọng của Hà tưởng như vụt tắt sau 3 lần ghép bất thành.
Lần thứ nhất, bé Hà được ghép tế bào gốc từ nguồn m.áu dây rốn cộng đồng. Lần tiếp theo Hà được ghép tế bào gốc từ bố và lần thứ 3 là từ mẹ. Tuy nhiên, may mắn đã mỉm cười với Hà khi những mảnh ghép mọc trong cơ thể Hà sau lần ghép thứ tư (từ tế bào gốc của bố). “Gia đình tôi như vỡ òa vì hạnh phúc, con đã có hy vọng khỏe mạnh trở lại”, chị Cúc chia sẻ.
Mạnh khỏe sau 12 năm ghép tế bào gốc
Trong quá trình ghép tế bào gốc, người bệnh phải trải qua một khoảng thời gian dài (từ 1 – 3 tháng) trong phòng cách ly, phải vượt qua quá trình điều trị hóa chất liều cao, có tác dụng mạnh hơn, giúp t.iêu d.iệt tế bào ác tính, tế bào miễn dịch tồn dư trong cơ thể, tạo “điều kiện” tốt để khi tế bào gốc vào cơ thể có thể phát triển ổn định.
Hóa chất liều cao đồng thời cũng t.iêu d.iệt các tế bào lành tính, dẫn đến tình trạng thiếu m.áu, n.hiễm t.rùng, xuất huyết, viêm loét… Đối với người bệnh, quá trình ghép tế bào gốc là một hành trình đầy khó khăn và thử thách cả về tinh thần và thể chất. Đã có nhiều người bệnh gọi đó là một cuộc chiến sinh tử.
BS. Võ Thị Thanh Bình, Trưởng khoa Ghép tế bào gốc (Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương)
Từ khi triển khai ca ghép tự thân năm 2004, Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương đã thực hiện được 445 ca ghép tế bào gốc với nhiều kỹ thuật ghép phức tạp, từ nhiều nguồn tế bào gốc khác nhau.
Mới đây, trở lại Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương để chia sẻ thêm kinh nghiệm cho các bệnh nhân khác, anh Lâm Tiến Bình (Lạng Sơn) cho hay: “Năm 2008, khi biết tin mắc ung thư m.áu, tôi khá suy sụp bởi suy nghĩ sắp đối đầu với cuộc chiến vô cùng khó khăn cả về thể chất, tinh thần lẫn kinh tế và cơ hội để chữa trị thành công là điều không tưởng.
Lúc đó, ghép tế bào gốc là cơ hội duy nhất có thể níu kéo tôi ở lại với cuộc đời này. Không gì may mắn hơn khi ca ghép thành công. Từ sau khi kết thúc ca ghép, tôi chỉ phải dùng thuốc thêm 6 tháng theo chỉ định của bác sĩ và từ đó đến nay đã 12 năm, tôi có cuộc sống của riêng mình, mạnh khỏe và hạnh phúc bên gia đình”.
Anh Bình là ca ghép đầu tiên với nguồn tế bào gốc được lấy từ người anh ruột. Nhắc lại ca ghép này, BS. Võ Thị Thanh Bình, Trưởng khoa Ghép tế bào gốc (Viện Huyết học và Truyền m.áu Trung ương) cho hay: “Ê-kíp bác sĩ vô cùng cân não trước ca ghép đầu tiên này bởi nguy cơ thải ghép rất cao. Thật may mắn, chúng tôi đã thành công. Nếu không, có lẽ chúng tôi không đủ tự tin để triển khai thêm một ca nào nữa”.
Được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu kinh dòng tủy, một loại bạch cầu thể mạn từ 13 năm trước, chị Dương Thị Chiến (Hà Tĩnh) cũng đã trải qua 7 năm ròng rã dùng thuốc, khiến cơ thể suy yếu và ghép tế bào gốc là lựa chọn cuối cùng dù có nhiều bất trắc.
Sau ghép, chị Chiến nôn ra m.áu, cơ thể suy kiệt. 4 tháng đầu, gene bệnh vẫn dương tính. Cố gắng từng ngày, sang tháng thứ 5, các chỉ số của chị chuyển biến tích cực và chị Chiến đã có cuộc đời mới khỏe mạnh suốt 6 năm qua.
Cô bé nghị lực chiến thắng căn bệnh suy tủy xương
Tuy mới lên 10 t.uổi nhưng em Trần Triệu Vân ở thành phố Cao Bằng đã chứng tỏ nghị lực sống kiên cường của mình khi vượt qua căn bệnh m.áu hiểm nghèo để trở lại với cuộc sống.
Hai bố con anh Trần Việt Thanh và bé Trần Triệu Vân tại bệnh viện Huyết học – Truyền Truyền m.áu Trung Ương
Có lẽ, căn bệnh suy tủy xương đã trở thành cơn ác mộng đối với những người không may mắn. Khi còn đang học lớp 4, lứa t.uổi học sinh vô tư cắp sách tới trường thì Vân lại phải chịu đựng biết bao đau đớn và phải rời xa bạn bè để trở thành “công dân” của bệnh viện.
Anh Trần Việt Thanh, bố của Trần Triệu Vân, cho biết, em sinh ra cũng khỏe mạnh như bao đ.ứa t.rẻ khác. Đến t.uổi đi học, em cũng như bạn bè cùng trang lứa phát triển bình thường và khỏe mạnh. Giữa năm 2019, khi đang học lớp 4, Vân có biểu hiện xanh xao, mệt mỏi, người và chân tay bị bầm tím nhiều chỗ. Cứ nghĩ con đi học bị va đ.ập do chạy nhảy vui chơi với bạn bè nên gia đình cũng không để ý.
Nghị lực và sự kiên cường của con đã tiếp thêm sức mạnh cho chúng tôi để cùng chiến đấu, cùng vượt qua”, anh Thanh chia sẻ
Nhưng sau đó cứ thấy Vân ngày càng yếu đi, gia đình mới cho đi khám tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Cao Bằng. Tại đây bác sĩ chuyên khoa II – Võ Thị Thanh Bình – Trưởng Khoa Ghép tế bào gốc, Viện Huyết học – Truyền m.áu TW kết luận Vân bị thiếu m.áu không rõ nguyên nhân. Gia đình tiếp tục đưa con về Hà Nội để khám và kiểm tra kỹ càng. Tại bệnh viện Huyết học – Truyền m.áu Trung ương, Vân được chẩn đoán bị suy tủy xương.
Không thể nói hết nỗi sợ hãi và bàng hoàng của gia đình em khi biết tin con mắc căn bệnh hiểm nghèo này. Nhưng đứng trước sự gan dạ và nghị lực sống mãnh liệt của Vân, gia đình em lại có thêm nhiều hy vọng, quyết tâm đồng hành cùng con đến cùng để chiến thắng căn bệnh.
“Con rất ngoan và chịu đựng bệnh, khi chọc tuỷ hay khoan vào xương, con cũng cố nén không khóc. Hai lần chọc tuỷ và một lần khoan vào xương để lấy mẩu xương bằng cái đầu đũa mang đi xét nghiệm. Chọc tuỷ thì bác sĩ dùng kim to như kim đan chọc vào hông, rất đau nhưng con cũng im lặng. Con đã kiên cường như thế thì mình càng phải cố gắng không suy sụp, để khích lệ tinh thần cho con”, anh Thanh ngậm ngùi chia sẻ.
Bé Vân trong thời gian điều trị tại bệnh viện
Kể lại những ngày tháng Vân phải chiến đấu với bệnh tật, trái tim người cha không khỏi thắt lại. Có những lần Vân bị xuất huyết, miệng có những phỏng xuất huyết rất đau đớn, ăn uống khó khăn. Rồi cũng có những lần bị ra m.áu từ miệng, xuất huyết tiêu hóa, đi ngoài ra m.áu, cộng với những cơn đau từ tủy xương… Con đau một, cha mẹ đau mười. Anh Thanh chỉ mong có thể chịu đựng thay con. Vậy mà, hơn một năm qua, Vân đã chiến thắng căn bệnh, vượt qua những ngày ghép tế bào gốc, trở về với cuộc sống.
Anh Thanh cũng cho rằng con anh cũng may mắn hơn nhiều người bởi tìm được phương pháp phù hợp là ghép tế bào gốc để chiến thắng căn bệnh.
“Được biết Viện Huyết học – Truyền m.áu trung ương đã có bề dày 14 năm thực hiện nhiều ca ghép tế bào gốc cho nên tôi rất yên tâm và lựa chọn phương án này. Theo bác sĩ Bình, nếu chỉ điều trị bằng truyền m.áu, bệnh nhân không thể sống lâu. Phương pháp tốt nhất là ghép tế bào gốc tạo m.áu mới có cơ hội khỏi bệnh hoàn toàn. May mắn là chị gái của Vân phù hợp hoàn toàn về HLA với em nên Vân có cơ hội được cứu sống. Đến cuối tháng 3/2020, con được ghép tế bào gốc”, anh Thanh cho biết.
Trước khi ghép tế bào gốc, tuần nào Vân cũng phải truyền m.áu và tiểu cầu cho nên gần như phải ở lại bệnh viện, có về nhà cũng chỉ được mấy ngày là phải quay lại bệnh viện vì giảm tiểu cầu. Có một lần không kịp xuống bệnh viện nên Vân bị xuất huyết tiêu hoá, m.áu miệng chảy ra nhiều, đi ngoài ra phân đen. Khi ấy, gia đình rất hoảng loạn phải đưa Vân vào bệnh viện tỉnh để truyền m.áu trước khi đưa xuống Hà Nội. Từ lần thập tử nhất sinh ấy, gia đình lúc nào cũng phải sẵn sàng để đưa em đi viện, cuộc sống bị đảo lộn. Anh Thanh cảm thấy may mắn vì con được ghép tế bào gốc thành công để gia đình được trở lại cuộc sống trước kia.
Anh Thanh cho biết, hiện tại Vân đã đi lại bình thường, nhưng rất nhớ bạn bè, trường lớp, cứ đòi đi học lại, nhưng gia đình chưa cho đi vì muốn con có thời gian hồi phục. Em vẫn phải đi khám lại để điều chỉnh thuốc trong một thời gian nữa và phải có chế độ tẩm bổ sức khỏe để phục hồi hoàn toàn.
“Mong sao con sớm được đến trường và tiếp tục cuộc sống trẻ thơ như ngày nào. Nghị lực và sự kiên cường của con đã tiếp thêm sức mạnh cho chúng tôi để cùng chiến đấu, cùng vượt qua”, anh Thanh chia sẻ thêm.
